Crítica: “Ya no puedo pero aún puedo” (Carlos Gómez, 2009)

Desgarrador relato de una realidad invisible:

¿Estoy en contra de que se promulgue una ley sobre derecho a una muerte digna? No, al contrario, es muy positivo. El problema es que no se habla de los derechos del enfermo desde que le diagnostican una enfermedad como la ELA u otras. No se promulga su vida digna como enfermo. A eso me refiero yo con vida digna. A la del enfermo. Vida y muerte digna. (Raúl Miranda Raya).

Lo importante es tener al lado a las personas que queremos y estar con ellos en los buenos y en los malos momentos. Los recuerdos están ahí, pero lo importante es el presente. Disfrutar de hoy. De nuestros amigos. De nuestros seres queridos. De todo. Disfrutar de cada día. (Raúl Miranda Raya).

Quizás esta crítica o comentario pueda resultar más romántica y cercana que analítica, pero considero que sería tan absurdo como distante analizarlo únicamente desde el punto de vista técnico para el tipo de reportaje / documental que es.

En la noche del 23 al 24 de Septiembre, tras cinco años de dura lucha, fallecía Raúl Miranda Raya, -protagonista del reportaje que comento en estas líneas-, uno de esos héroes anónimos que plantó cara a una enfermedad tan dura y destructiva como la ELA (Esclerosis Lateral Amiotrófica) gracias a una ejemplar entereza y a su fuerza de voluntad. A pesar de su trágico diagnóstico, siempre apostó por la vida, por una vida digna.

El reportaje resume fielmente el día a día de aquellos que padecen esta enfermedad neurológica degenerativa, para la cual – como para tantas otras enfermedades calificadas como raras- no existe cura ni tratamiento y cuyos índices de mortalidad son verdaderamente altos. La pérdida y la creciente dependencia son una constante en su día a día y deben esforzarse para contrarrestarla lo máximo posible e intentar retrasar lo a veces inevitable. En España unas cuatro mil personas sufren de ELA y cada año, se diagnostican unos novecientos casos nuevos. Es una lotería que le puede tocar a cualquiera, por tanto, creo que ya va siendo hora de que se haga algo con todos los que padecen estas u otras enfermedades sin un tratamiento específico.

El 23 de Mayo, por pura casualidad mientras hacía zapping, di con el reportaje de Crónicas que TVE realiza semanalmente. Y encontré un desgarrador relato sobre una realidad invisible, la historia de un hombre condenado que sin embargo poseía un actitud y una sensatez absolutamente ejemplar. Pero considero que ante todo “Ya no puedo pero aún puedo” es una historia de amor y de lucha, de compromiso y actitud, de valor y valentía, más que una historia de reivindicación. Evidentemente que el reportaje tiene como máxima misión dar a conocer esta dura problemática y así que sirva para dar pie a que existan más ayudas gubernamentales y médicas al respecto, pero a la vez, se erige como un documento en torno al amor incondicional entre un hombre y una mujer, que pese a todas las adversidades siguen manteniendo intacto su cariño y juntos afrontan una lucha común contra esta terrible enfermedad.

También quiero destacar al otro gran protagonista del reportaje: Nuria Moro, la mujer de Raúl Miranda. Una mujer con una entereza, sacrificio y una actitud positiva verdaderamente elogiable. El sol que iluminaba a Raúl diariamente, su compañera fiel y atenta, una gran persona.

Ya no puedo pero aún puedo” es una obra bien organizada, bien planificada, técnicamente acorde al formato sin alardes ni licencias de ningún tipo y que ante todo llega al espectador, emociona y además reivindica. Se nos narra desde todos los puntos de vista (Raúl, Nuria, amigos, médicos, asistentes, etc) y todas las fases de la enfermedad hasta la fecha de la realización, incluyendo detalles del pasado cuando todavía no se habían truncado sus vidas o imágenes de las vacaciones con amigos. Un documento completo y didáctico acerca de lo que significa la ELA y todo lo que conlleva (o al menos gran parte de ello).

El título del documental “Ya no puedo pero aún puedo“, lo toma prestado del imprescindible blog de Raúl, un espacio que usaba para comunicarse con otros afectados de ELA y para dar a conocer esta problemática que parece estar abandonada a su suerte actualmente. Su “ventana a la vida” como él decía. Actualmente sigue abierto para poder dejar comentarios y en donde Nuria sigue escribiendo. Creo que entre todos debemos concienciar a la sociedad de enfermedades como ésta. De que hay que hacer algo ya. Y no sólo de ELA, también de las miles de enfermedades raras sin tratamiento ni cura, que actualmente siguen estando a su suerte. La investigación debería ser independiente de si es o no rentable a nivel farmacológico. Espero y deseo que pronto encuentren algo para parar la degeneración progresiva y curarlo definitivamente. Pero todo el esfuerzo de la gente que se ha quedado por el camino jamás habrá sido en vano, será parte importante de ese éxito el día que llegue.

Emotivo e impactante retrato de una enfermedad dura y todavía invisible para mucha gente. Dos héroes anónimos cuya experiencia y esfuerzo sirve y servirá de ayuda a muchas personas afectadas o no de ELA. A la vez, constituye una historia de amor incondicional, única y verdadera, además de toda una lección sobre la vida. Imposible no sentirla, imposible olvidarla. Gracias Raúl y Nuria por vuestra impagable lucha. Un documento necesario.

10 Respuestas

  1. nuria dice:

    Graciasssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssssss y un abrazo fuerteeeeeeeeeeeeeeeee

  2. Xavi Darko dice:

    De nada Nuria, gracias a vosotros!!!
    Un abrazo 😉

  3. Miguel C. dice:

    Fantástico comentario Javier. Es importante que se den a conocer este tipo de cosas. También vi el Crónicas de esa semana y fue de los que más me gustaron.

    Saludos
    Miguel

  4. Isabel dice:

    Precioso comentario. No se podia explicar mejor. Mi marido tambien padece Ela y al igual que Raul sigue apostando por el dia a dia con una sonrisa y una gran fuerza de voluntad, a pesar de su incapacidad total, de estar enchufado a una maquina a traves de la traquea y a comer por sonda. Un beso a todos los enfermos de Ela y tambien a sus cuidadores, en especial a Nuria, porque sin nosostros probablemente muchos tirarian la toalla.

  5. Xavi Darko dice:

    Hola a ambos,

    Miguel: Gracias, lo cierto es que opino exactamente igual que tú, uno de los mejores reportajes de Crónicas del año pasado. De hecho creo que hasta se llevó (merecidamente) un premio!

    Isabel: Lamento que tengas a tu marido con esta dura enfermedad pero espero que al menos poco a poco se de mediática y medicinalmente la importancia que demanda. Para mi, las personas que están apoyando dia a dia y a su lado de forma incondicional, son igualmente héroes. Ánimo! 😉

    Saludos!

  6. gloria chafalote benites dice:

    simplemente gracias a raul por darnos fuerza y valor en seguir con esta lucha mi papito tambien tiene ela en el PERU no encontramos mayor apoyo para los enfermos de ela solo documentales como no puedo pero aun puedo
    nos san fuerzay valor un abrazo sincero para nuria y un beso para raul que esta en el cielo.

  7. Xavi Darko dice:

    Todas las enfermedades o dolencias minoritarias sin tratamiento no encuentran finaciación ni investigación por que no les sale rentable a las farmacéuticas. Espero que eso con el tiempo cambie. La medicina y la ética deben siempre ir de la mano, nunca ser únicamente un negocio que es lo hoy en día es.

    Saludos

  8. oscar diaz dice:

    Muchas gracias de antemano para Raul y Nuria por sus relatos del dia a dia ,mi unica y queridisima mama a fallecido en misma fecha que tu raul pero un año despues y eso me hace entrar todos los dias en vuestra pagina para asi recordarla ya que me veo muy reflejado en esta nuestra enfermedad sin cura y sin adelantos palpables.
    lo que si que me gustaria recalcar es que merecemos una vida digna como algunos opinan,pero cuando la vida deja de ser digna por obligacion impetuosa, por la degeneracion de dicha enfermedad (no poder comunicarse,no poder alimentarse,no poder moverse,no poder respirar sin una maquina y lo peor de todo sufrir dolores y calambres por todo el cuerpo)en ese momento deberiamos hablar de esa muerte digna,porque solo el enfermo sabe lo que se sufre en esos momentos y por un egoismo de los seres queridos de querer tener con nosotros en este caso a mi madre, no nos damos cuenta de que estan sufriendo, cada mi nuto ,cada segundo y eso no esta bien ,a si que dejemonos de hipocresias y leyes del buen cristiano,todos tenemos derecho a una vida digna hasta que deja de serlo y esta enfermedad por desgracia deja a las que la sufren con suficiente capacidad para decidir hasta que ya no pueden ni respirar ,hasta donde quieren sufrir ,dependiendo de que alguien moralmente la quiera ayudar a dejar de sufrir.
    y por eso quiero dar las gracias a aquellos profesionales ,que semeten directamente en la piel del emfermo y los ayudan a descansar que es lo que se merecen cuando llega su hora.
    UN MILLON DE GRACIAS DE PARTE DE MI MAMA PARA ESA PROFESIONAL QUE LE QUITO ESE SUFRIMIENTO Y TAMBIEN MIAS,GRACIASSSSSSSSSSS.

  9. Xavi Darko dice:

    Hola Oscar, ¿qué tal?

    La ELA es una enfermedad terrible y todavía invisible para la mayor parte de las personas. Documentos como éste ayudan a concienciar a la gente de esta lucha diaria que arrastra a afectados y familiares por igual. Es totalmente respetable aquel que pida una vida digna pero también el que pida una muerte digna, estoy de acuerdo. Esperemos que en un futuro encuentren una cura o un tratamiento que retrase mucho la degeneración. Siento lo de tu madre, te doy el pésame!

    Un abrazo!

  10. Iñaki dice:

    Impactante e inspirador documental… Os dejo “No puedo, pero aún puedo” Tema de la banda viguesa El Grito Chino basado en esta historia…. Un abrazo a tod@s https://open.spotify.com/track/3HOGZaFfNOEaj81iOnoEJW

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